Kirjoitin näin pitkän kirjeen otsikolla ”Eikö oikeus toteudukaan?”Hei!
Tässä yön tunteina, kun uni pakenee silmistä mielen kuohunnan vuoksi, kirjoitan ajatukseni sinulle. En tiedä, joko tarinani on sinne asti kulkeutunut, mutta kirjoitan sen tähän alusta nykyiseen loppuunsa asti.
Vammaispalvelusta kävi nuori nainen luonani kotikäynnillä. Heitä piti tulla kaksi, mutta toinen oli sairastunut ja nyt en muista tämän henkilön nimeä. Olen hakenut kuljetuspalvelua ja henkilökohtaista avustajaa. Kerroin heti aluksi, että olen saanut Invalidiliiton vammaispalvelujen kouluttaja-koulutuksen, joten asiat ovat tuttuja, vaikkakin sittemmin lainmuutoksen kautta uusiutuneita.
Tarinani on tämä:
Olen syntynyt 1959 synnynnäisen molemminpuolisen lonkkaluksaation kanssa. Asia huomattiin vasta, kun lähdin – tai yritin lähteä – kävelemään. Minut lähetettiin Tyksin kautta Invalidisäätiölle, missä tehtiin alle neljän vuoden ikään mennessä arpien mukaan noin 7 isoa korjausleikkausta. Sen jälkeen pärjäsin jotenkuten nuoruusvuosiin asti. 17-vuotiaasta asti olen säännöllisesti käyttänyt särkylääkkeitä ja turvautunyt vaihtelevasti kyynärsauvaan.Vuonna -84 minulle laitettiin ensimmäinen proteesi vasempaan lonkkaan, sitten -89 oikeaan. Nämä korjattiin -94 ja -95 irtoamisen vuoksi. Polveen laitettiin epäonnistunut proteesi vuonna 2003. Tässä vaiheessa jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle verotoimistosta. Vuonna 2011 laitettiin vasempaan lonkkaan kolmas proteesi, mikä leikkaus epäonnistui – proteesi ei kiinnittynyt. Uusi leikkaus 2012, mikä epäonnistui myöskin. Vasen lonkka jäi toimintakyvyttömäksi. Jokin lihasongelma siihen tuli jäädäkseen. Kysyin ylilääkäreitä myöden ja vastaus oli, ettei sille voida tehdä enää mitään. Loppuelämän kävelisin kahden kyynärsauvan varassa.
Tässä vaiheessa jouduin lopettamaan yritystoiminnan, koska se ei enää näiden liikuntarajoitteiden kanssa onnistunut. Tämä tapahtui vuodenvaihteessa 2014. Silloin minun piti lähettää teille hakemus henkilökohtaisesta avustajasta, koska en kyennyt enää huolehtimaan kotitöistä ym. Nämä hakemukset kuitenkin jäivät, koska sain verenmyrkytyksen yllättäen maaliskuussa. Lonkkaan oli tullut infektio, se jouduttiin poistamaan ja olin 9 viikkoa sairaalassa saamassa massiivista antibioottihoitoa. Pääsin kotiin kuukaudeksi, mutta infektio toistui. Uusi leikkaus ja nyt olen siitä ”väliaikaisesti toipumassa”. Väliaikaisesti siksi, että nyt minulla ei ole vasemmalla puolella ollenkaan niveltä, en saa astua sillä jalalla ollenkaan ja
istun/kuljen vain ja ainoastaan pyörätuolilla. Odottelen uutta leikkausta.Olen täysin jumissa täällä kotona, en pääse edes postilaatikolle, koska en selviä ulko-ovea pidemmälle.
Työntekijänne ilmoitti, että en voi saada kuljetuspalvelua enkä henkilökohtaista avustajaa, koska en ole sairastanut vielä vuotta, mikä kuulemma vaaditaan, jotta sairastaminen katsotaan pitkäaikaiseksi. Tämä
tyrmistyttää minut, enkä ole ainut. Eihän minun kohdallani puhuta mistään lyhytaikaisesta sairastamisesta! Minä olen ollut liikuntavammainen syntymästäni asti, 54 vuotta. Enkä ikimaailmassa usko, että tämä tilanne
tästä koskaan sen kummemmaksi tulee. Nykyinen tilanne on synnynnäisen vamman jatkumo ja tästä mennään kaikella todennäköisyydellä vain huonompaan suuntaan.Odotan nyt pääsyä suureen lonkkaleikkaukseen. Minulle on tilattu custom made-proteesi Belgiasta. Se on minulle mittatilauksena tehty. Näitä laitetaan Suomessa vain muutama vuodessa/ koko maa. Kyse on uudesta ja arvaamattomasta asiasta, josta kukaan ei osaa sanoa, miten siitä kuntoudutaan.
Menen 1.10. leikkaavan lääkärin arvioon. En ole vielä edes leikkausjonossa, ja soitettuani jononhoitajalle tänään, sain kuulla, että kaikki loppuvuoden leikkausajat on jo käytetty ja edelleen kuusi potilasta odottaa vuoroaan. Kun tämä leikkaus on tehty, on seuraavana vuorossa oikean puolen polven protetisointi. Kokemukseni mukaan ”luulen” että myös oikean puolen lonkka vaatii jo proteesin uusintaa. Lisäksi on herännyt epäilys, että myös vasemman puolen polviproteesi rikkoontui, kun kaaduin maaliskuussa hoitajan
virheellisen käyttäytymisen seurauksena sairaalan vessassa. Siinä meni lonkka paikoiltaan ja myös irtosi. Kovista kivuista voisi päätellä, että myös tuo proteesi siis olisi vahingoittunut.Eli vaikka tämä ”akuutti” infektion jälkeinen tilanne saadaan korjattua, edessä on vielä monta leikkausta moneksi vuodeksi. Koska vasen puoli ei tue kävelyä, ei ole muuta mahdollisuutta (jos se yleensä edes on mahdollista) että kaikissa näissä leikkauksissa varmuudella istun pyörätuolissa. Itse olen asennoitunut siihen, että tämä saattaa jäädä pysyväksi liikkumisen muodoksi.
Nyt ovat lisäksi olkapääni kipeytyneet erittäin pahasti manuaalipyörätuolin kelaamisesta. Olen hakemassa sähköpyörätuolia käyttööni.
Sitten siihen hylkäämisasiaan. Olen jo oppinut, että lääkärintodistukset pitää hankkia terveyskeskuksesta.
Tiedän kylläkin, ettei siellä riitä asiantuntemus näihin minun ongelmiini. rittäin tehokas lääkäri T*******la kirjoitti kertomukseni pohjalta (kertaakaan en nähnyt hänen katsovan asiapapereita) lausunnon, että
”toimintakyky on samalla tasolla vähintään vuodenvaihteeseen saakka. Mikäli lonkkatoimenpide onnistuu hyvin, mahdollista päästä pois pyörätuolista. Vuoden vaihteessa laaditaan tarvittaessa uusi c-lausunto. Ja sitten rastit molempiin ruutuihin Sairauden ennuste paranee ja pysyy ennallaan.Näihin minä en voinut yrityksistäni huolimatta vaikuttaa. Hän vakuutti vakuuttamasta päästyään, että pitkäaikaisuuden kriteerinä on puoli vuotta. Jos en ole edes päässyt vielä leikkausjonoon, enkä pääse leikkaukseen vuodenvaihteeseen mennessä, en todellakaan ole vielä ensi kesään mennessäkään toipunut ja päässyt pyörätuolista. Ja kuten mainitsin, ei tällä ”sairastumisella” ole mitään tekemistä kokonaisuuden kannalta. Minä olen ollut jo ennen maaliskuuta kykenemätön käyttämään yleisiä kulkuneuvoja ja jo
silloin olisin ollut henkilökohtaisen avun tarpeessa ja mielestäni (sekä asiantuntijoiden mielestä) oikeutettu siihen.Nyt olen ottanut yhteyttä Invalidiliittoon ja kuullut sieltä näkemyksen, joka tukee täysin omaa ajatustani. Heidän asiantuntijansa opastuksella otin yhteyttä Tyksin kuntoutusohjaajaan, joka tarinani kuultuaan lupautui kulkemaan rinnallani tätä asiaa ajaessani. Olen lähettänyt myös sähköpostia minut leikanneelle lääkärilleni Mika Junnilalle. Vielä en ole vastausta saanut. Tuntuu uskomattomalta, että näinkin selvän asian vuoksi näin monta ihmistä täytyy valjastaa yksinkertaisen asian hoitamiseen. Eikö se ole silkkaa
resurssien (kiireisten ammattilaisten ajan) tuhlausta?Tulen menemään tämän asian kanssa niin pitkälle kuin myönteinen päätös vaatii. Mikäli saan hylkäävän päätöksen, otan lakimiehen hoitamaan asiaa. Ei tällainen kohtelu ole vammaispalvelulain hengen mukaista!
Yhtenä näkökulmana tässä on vielä liiketoimintani. Tämä kaupunki näivettyy pikkuputiikkien lopetettua yksi toisensa jälkeen toimintansa. Minä – vaikka näin huonossa kunnossa – olen perustamassa uudelleen kauppaa, koska onnistuimme ostamaan vanhan neuvolatalon, jossa voin pitää kauppaa kodin yhteydessä. Liiketaloudellisista syistä minun olisi kiireellisesti saatava putiikki pyörimään. Olin vakaasti suunnitellut sen tapahtuvan jo tässä syyskuussa. Eikä pelkästään siksi vaan myös oman mielenterveyteni vuoksi.
Olen jaksanut tämän raskaan kevään ja kesän sillä voimalla, että näen mielessäni itseni palvelemassa asiakkaita, vaikkakin pyörätuolista käsin. Nytkö jäänkin talveksi tänne neljän seinän sisälle pääsemättä yhtään mihinkään?Jos minulle ei kuljetuspalveluita myönnetä, saisin heittää hyvästit kaikille näille toiveille. Tai pahimmillaan, jos oikein pilkkua viilataan, että minulle myönnetään kuljetuspalvelut siinä vaiheessa kun on odotettu vuoden ”määräajan” täyttymistä – kuka korvaa mielipahan ja menetetyt ansiot siinä vaiheessa. No ei tietystikään kukaan. Enkö jo ole tarpeeksi kärsinyt vammaisuudestani ja sen tuomista hankaluuksista elämässäni? Jotain inhimillisyyttä ja oikeudenmukaisuutta luulisi tästä hyvinvointiyhteiskunnasta löytyvän. Ilman, että sitä pitää lakiteitse lähteä vaatimaan…
Huh, huh! Jaksoitko kerralla lukea tänne asti?
Ystävällisesti
Mervi Lamminen
ps. voit halutessasi käydä blogissani lukemassa mm. tämän asian käsittelystä.
http://pellavasydanjamervi.blogspot.fi/2014/09/sahkoposti-ja-puhelinlaakaria.html
Niin ja miksi tämän kaiken kirjoitin. Kuvittelen, että sinä voit asiaan jollain tapaa vaikuttaa.
Että näin. Sain tänään vastauksen leikkaavalta lääkäriltä, mutta siitä sitten seuraavalla kerralla. Tässä on tekstiä jo liikaakin.
Nyt minä todella toivon palautetta. Täällä käy monta sataa ihmistä päivittäin lukemassa ja ”vain” ne muutamat ihanat ihmiset kommentoivat – teeppä sinä se tällä kertaa!
Mervi